学习现场‧用爱召唤星星的孩子 因为有你我不痛苦

蔡昭伟在13年前得知儿子蔡杰是重度自闭儿,同时有严重情绪障碍,蔡家顿时陷入愁云惨雾。然而,蔡爸爸不放弃,为了解决难题,家中经济由妻子承担,即使被人嘲笑是“吃软饭的”,他依然甘心当一个“全职奶爸”。多年走来,陪伴蔡杰从无法自理、沟通到能与外人沟通、挑战高难度运动,找到自我。多年前那一点点牺牲,换来当下的偌大报酬,蔡昭伟认为一切都值得。他希望透过自己的故事,让更多人了解家有自闭儿不苦,重要的是我们如何透过微薄力量,坚毅的精神,陪伴星星的孩子成长……

学习现场‧用爱召唤星星的孩子 因为有你我不痛苦蔡杰在小时常闹脾气,但蔡昭伟还是不放弃,以不同的任务培育他,其中一项就是泡茶。

当孩子仍在胎中时,父母亲都会想像和计划孩子长大后的路,然而孩子一旦是特殊孩童,父母往后的日子都会暗自以泪洗脸。同样的,没有多少人能够理解家有自闭儿的感受,那百感交集只有身历其境的父母才能体会。


当家中有个自闭症儿童,父母该如何自处?从教育到相处,彼此若少了点耐性,随时都会崩溃,因此父母最担忧自闭儿的是,假如他们突然离世,这特殊儿该怎幺办?

来自台湾的蔡昭伟(42岁)家有自闭儿。在爱与陪伴的力量下,孩子蔡杰(15岁)不仅懂得自理生活,也能够透过语言,清楚表达自己。虽说这是造化弄人,但这对父子充满泪水和微笑的故事,感动了许多人。

蔡昭伟最近来马来西亚公开演讲,他分享自己与孩子共同成长的经历——孩子尚未出世前,就开始听胎教音乐,出世后偶然有机会抽到一套价值十几万台币的教材,当时他们一家都觉得这是天意,上天要他们栽培孩子成为天才儿童。

让人不解的是,儿子蔡杰在1岁半时,对于听过和教过百遍的童谣,只会听不会说,看到其他同龄孩子都会说话了,这让身为父亲的蔡昭伟心里很是着急。直到孩子两岁半,他带着医生应该会告诉他“你的孩子没问题”的心态,才去找医生。

然而,经医生检查后,确诊蔡杰是个严重自闭症(广泛性发展障碍)的孩子。听到这消息时,晴天霹雳不时在脑门徘徊,夫妻俩瞬间从天堂坠入地狱。这突如其来的不幸,引起家人间的对立、纷争、婆媳问题,家庭濒临破碎,蔡昭伟的双亲更质疑媳妇怀孕时,误吃犯了禁忌的食物,才招致这样的厄运。

全职父亲解除家庭难题

患上重度自闭症的蔡杰,在外人看来,就是个可爱的小男孩。但那张天使般的脸孔,谁也不曾料到,他其实是个情绪障碍者,稍微控制不好,爆发的“恶魔”情绪就如炸弹般,将周围的人给轰炸得体无完肤。也因此,全家人对待他都格外小心翼翼。

蔡昭伟说,蔡杰走路时,脚底绝对不能踩到细小的沙石,否则就会停止任何正常做的事情,一定要把脚底擦干净才罢休;每天家人看电视,只能够看台湾TVBS,遇到广告也不可转台,一旦打开电视,就不能关,否则蔡杰抓狂起来谁也压制不住!

在家里最受苦的,其实是妻子。蔡昭伟说,当妻子面对儿子在家闹情绪,蔡昭伟的父母都会把情绪发泄在妻子身上,因此妻子常受委屈。相反的,儿子在他照顾时哭闹,父母则表现冷静。自己父母的差别待遇,让蔡昭伟重新思考自己的家庭关系。

他当时曾想过,倘若妻子辞掉工作专职照顾儿子,想必婆媳关系将恶化。最后,他选择辞掉建筑工程师的工作,在家里照顾蔡杰,这是唯一能解决他们夫妻和父母相处难题的最佳方案。同时蔡昭伟也知道,要形塑孩子的性格得趁早,就算无法改造孩子情绪障碍造成的暴烈性格,至少也要让孩子学会如何自理生活以及表达自己。

到天国我依然要照顾他

蔡昭伟小时也有口语障碍,讲话结巴,因而常受到误解和嘲笑。看着眼前自己最亲爱的孩子,他仿佛看到孩子的成长之路,将会比当年的他难走千万倍。

全职当奶爸后,蔡昭伟几乎把自己的所有生活实践与空间,都给了儿子,陪伴蔡杰到医院接受治疗、到学校陪读。离职后,妻子承担起他们一家的经济开销,虽然常有人嘲讽他吃软饭,但他没有选择,因为他不想错过治疗儿子的黄金期。把陪伴儿子当作赌注,他要用不留退路的爱,陪伴儿子跨越人生的栏杆。

蔡昭伟说,自闭症孩童难以跟人互动和眼神无法对焦,蔡杰的成长过程是严重的情绪障碍,偏执异常,动辄哭嚎,想要制止,他会咆哮抵抗甚至撞墙。他对自己的孩子有这样的形容:情绪化、洁癖、固执,一生气就六亲不认、疯狂程度很吓人,像要跟你同归于尽。

蔡昭伟曾想过:养条狗,它开心时至少还会对主人摇尾巴,但蔡杰是个人,你必须以身教来影响他。不过,真正让蔡昭伟担心的始终是天有不测风云:“万一我等不到他长大,我也希望能带他一起走,到天国,我还要照顾他。”

学习现场‧用爱召唤星星的孩子 因为有你我不痛苦蔡昭伟从小锻炼蔡杰学习直排轮、滑板、蛇板、脚车和独轮车后,就开始设下不同的障碍,这有助于改善自闭儿的专注力和集中力。
高难度运动召唤孩子

蔡杰在两三岁时,偶然一次含糊地叫了一声爸爸,这两个字在别人听来是多幺激动与开心,但蔡昭伟知道这不代表孩子真的长大了,孩子甚至还不能理解什幺是“爸爸”,直到后来,儿子真的做到后,并且知道“爸爸”的意思与意义,这才感动了蔡昭伟——但这过程,蔡昭伟付出了许多牺牲、时间、泪水和痛苦。

他陪儿子读书,一个字一个字教儿子念,每个字都念好多遍。孩子也不一定会念,过程中常哭闹,而从儿子含糊不清的说话里,每一次带来的都是沮丧,他不曾放弃,也不厌其烦成为孩子的人生导师。

后来他发现蔡杰只有在进行高难度活动时,眼神才能对焦,专注力和警醒度才会提升。例如蔡杰小时候非常怕水,每次洗澡都尖叫挣扎,于是他开始训练儿子游泳,每次下泳池都非常折腾人,因为情绪不稳定的蔡杰,需要大人更多的安抚与陪伴才能适应。

后来儿子在深水池踩不到底而害怕,就会迫得集中注意力跟他互动;一段时间后,本来不太理人、对他人话语无感的蔡杰,甚至可以跟家人简单对话。这过程中,蔡昭伟也意识到越危险的运动,可以改善儿子不爱与人沟通、互动和眼神无法对焦及集中的问题。于是,他做了一个决定,以各种高难度运动,召唤住在遥远星球的孩子。

再多谩骂再多苦仍坚持

游泳、直排轮、滑板、蛇板、脚车,甚至独轮车等亟需平衡感、专注力的运动,蔡杰要耗上三到六年才能上手。目前从互联网和YouTube,都可看到蔡昭伟训练蔡杰的影片,甚至蔡杰最后可以挑战极限时,每个项目的训练,更是让人叹为观止。

但你可曾想过蔡昭伟以这种方式训练蔡杰时,遭人背后谩骂,但蔡昭伟为了孩子,愿意承担千夫所指。他说,每项训练他也不会,在教导时他会先学习才教导孩子。

蔡昭伟记得他们第一次练独轮车,隔天大腿酸到不能走路;第一次练完蛇板,则是足弓部位疼痛不已。这是他经历过初学者的瓶颈,在指导蔡杰时,比较能拿捏训练时间与强度。当时孩子没有进展,蔡昭伟内心曾感到矛盾和灰心,看着蔡杰骑脚车,他曾想过让儿子随便骑,然后被车撞死算了。但这只是他一时之气,恢复理智后,他仍拥抱温柔的坚持,认为儿子不是不会,而是学习慢而已。

蔡杰学习各项运动时,一开始的确害怕,因为没有专注就会跌伤,后来蔡杰也察觉到,眼神的专注非常重要,如果不要受伤,就要专注眼前的障碍。蔡昭伟强调,他训练儿子的每个运动项目,一步一脚印才能看到成果,每天重覆练习,每天锻炼两三个小时,单单一个简单动作就用上半年到一年时间。但每一次蔡杰看到父亲可以挑战高难度动作时,特别惊讶,也会跃跃欲试想要挑战自己。

学习现场‧用爱召唤星星的孩子 因为有你我不痛苦蔡爸爸将陪伴、锻炼和教育蔡杰的心路历程编写成日记。蔡杰手上拿的是蔡爸爸以泪水换回来的成长日记。
多年经营只求孩子健康长大

以前蔡杰的眼神无法集中,如今在运动过程中逐渐改善,也懂得开口和别人表达和沟通,虽然只是简单的词汇和句子,至少可以让人明白他的想法。这点成就,也是蔡昭伟感到当初的牺牲是值得的!

人穷志不穷,全天候的陪伴和运动,改善了蔡杰的自闭症障碍,也打开了父子的沟通桥梁,甚至也激励了拥有自闭儿家庭的斗志。蔡昭伟把自己的经历,化作教学妙方:关怀一两、尊重半碗、聆听三分、同理心两粒、了解一颗、鼓励一斤、智慧九分,再用心锅煎,三碗水熬一碗汤,日日服用。此帖药方药效温和缓慢,但在蔡杰最需要他的时候,作为父亲的蔡昭伟没离开过,如今他改善了儿子的人生,也改变了自己。

身为自闭儿的父亲,蔡昭伟也知道障碍往往来自不了解,因此他要做更多功课,让社会大众敞开胸怀去感受去理解。蔡昭伟深信,真实地把事情做出来,才是最有办法打动人心的方式。如今,他将过去所拍摄的影像整理出版,希望通过文字、图像与他和孩子的故事,唤醒家长不要放弃自闭症孩童。

今年15岁的蔡杰,已升上高中特殊学校,而且还是班上的领袖,未来出社会工作也不成难题。经历多年的努力与期盼,虽然一路上有坎坷与波折,蔡昭伟现在获得的回报,相信比他的牺牲更大。

特约:苏德洲
图:受访者提供